こんにちは。keiです。

先日、講演会があり拝聴してまいりました。

演題は、『心豊かなたくましい子どもを育てるために～わたしの経験を通しておもうこと～　』でした。

講師で来られた方は、「骨髄性プロトポルフィリン症」患者である兄弟のお母さんでした。

聞き慣れない病名だとは思いますが、ここ山陰では地元の放送局が特集で放送したりする

ため、わりと有名な病気であったりします。

今回は、その患者さん（兄弟）のお母さんの話が直に聴けるという貴重な機会が得られました。

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どんな病気か？というと、太陽にあたれない病気です。

詳しく説明できませんが、日に当たると強い痛みを伴い大きく赤く腫れあがります。

この原因である皮膚にある「ポルフィリン」という物質が紫外線に当たると毒素となって

肝臓にたまり、死に至ることもあるとのことです。

現在の医学では治すことができないため、紫外線を避けることが少しでも

長く生きるための一番の対処法のようです。

その患者さん（兄弟）は、外出時、真っ黒な頭巾をかぶり、長袖長ズボン、

手袋をして傘をさし、日差しをさえぎるために常にその格好です。

（毎日、顔や腕に日焼け止めクリームを塗ることも欠かせません。）

この病名を知らない人が見たら「おかしな格好？」と思われると思います。

私も、この病気を知らなかったら、同じように思ったと思います。

講演会当日は、その頭巾を実際にかぶらせてもらいました。

生地が厚く、しっかりとした頭巾でした。このくらい厚くないと光をさえぎることが出来ず、

命にかかわるのだと思うと、大変な日々を過ごしておられるのだと実感し、

その講演を聴いている最中、涙が止まらなかったです。

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講演の内容を全て綴ることは出来ませんが、

講師（お母さん）の方がとても感謝されていたのは、「周りの方の理解や協力があったからこそ、

学校にも通うことができ、今も生き続けていられる」と話されていました。

この病気を知ってもらうことが、まず大事なことだと、

周りにいた兄弟の親友、同級生、地域の方、学校の先生などが、

多くの方に理解してもらおうと情報を広めたそうです。

しかも、みなさんが積極的に協力されたと聞き、感動しました。

今回の講演は、講師の方の実体験のお話で、どんなことにも前向きに明るく元気に

取り組まれている様子が伝わってきて、現在子育て中のお母様方にとっても、

とても有益なメッセージだったと思いました。

私も子育てに奮闘の毎日ですが、娘が健康で元気に過ごしていられるのは、

周りの方のおかげだと改めて感謝しなくてはならないと思いました。

周りの方をはじめ、娘に対しても「ありがとう」を伝えていきたいと思います。

最後に、「骨髄性プロトポルフィリン症」は、現在難病指定になっていません。

一日も早く、難病指定になり治療法が見つかることを願ってやまないです。

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余談にはなりますが、市販で売られている「日焼け止めクリーム」は、かなり効果があるようです。

紫外線から身を守るために「日焼け止めクリーム」は、ぜひオススメします。

お子さんにも塗ってあげてくださいね♪